Missions

Accompagner le projet et le parcours de la personne en situation de handicap rare

Evaluer les situations
Appuyer l’élaboration de projets d’accompagnement
Soutenir l’orientation : veiller à la continuité et à la cohérence du parcours

Développer le maillage territorial

Réaliser l’état des lieux des ressources du territoire
Mettre en relation besoins et ressources
Capitaliser les expériences et les diffuser

Former et informer

Sensibiliser et former aux thématiques liées aux handicaps rares
Assurer la diffusion des connaissances et des savoirs acquis
Transmettre les supports via le Centre de documentation.

Public accueilli

L’ERHR AuRA intervient auprès de personnes en situation de handicaps rares à tous les âges de la vie.
Elle s’adresse :
• aux personnes en situation de handicap et à leur famille
• aux associations
• aux professionnels concernés par les handicaps rares
• aux établissements sanitaires, sociaux et médico-sociaux
• aux MDPH – Maisons départementales des personnes handicapées
• à tout public intéressé par les problématiques liées aux handicaps rares

Le handicap rare est défini comme

• une configuration rare de déficiences ou troubles associés incluant fréquemment une déficience intellectuelle et dont le taux de prévalence ne peut être supérieur à un cas pour 10 000 habitants
• une prise en charge qui nécessite la mise en œuvre de protocoles particuliers qui ne sont pas la simple addition des techniques et moyens employés pour compenser chacune des déficiences considérées (1 déficience + 1 déficience = handicap x 6)
• des associations particulières de déficiences

Cinq catégories de handicaps rares ont été définies

• l’association d’une déficience auditive et d’une déficience visuelle grave
• l’association d’une déficience visuelle grave et d’une ou plusieurs autres déficiences graves
• l’association d’une déficience auditive grave et d’une ou plusieurs autres déficiences graves
• une dysphasie grave associée ou non à une autre déficience
• l’association d’une ou plusieurs déficiences graves et d’une affection chronique, grave, évolutive telle qu’une :
– affection mitochondriale,
– affection du métabolisme,
– affection évolutive du système nerveux,
– épilepsie sévère.

Accompagnement

L’ERHR peut être sollicitée pour :
• obtenir un soutien, un accompagnement, une évaluation
• chercher un appui sur la continuité et la cohérence du parcours de vie
• bénéficier d’un conseil technique, d’une formation spécifique
• partager des connaissances, analyser des expériences
• développer la coordination des différentes prestations
• alimenter et contribuer au réseau, promouvoir une innovation
• obtenir de la documentation sur une thématique liée aux handicaps rares : documents à emprunter, dossiers documentaires, références bibliographiques,…

Ressources

Retrouvez le site internet de l’ERHR AuRA ici : Site internet
Le catalogue de son fonds documentaire est en ligne ici : Catalogue